FUNDAMENTOS DE LA LEY 15220
La idea de ésta iniciativa nace en la sección electoral a la que represento, en el mes de junio de 2019 y en el marco de una actividad oficial, se acerca a mí una joven oriunda de la localidad de Bahía Blanca, llamada Laura, y me cuenta la historia de Tomi, un niño de 8 años que padece la enfermedad, en su variante más severa. Me acerca un borrador, que se convierte en el presente proyecto de ley.
La Federación Internacional de Talasemia (TIF) conmemora el día 8 de mayo de cada año como el “Día Internacional de la Talasemia” en honor al hijo de uno de sus fundadores, quien falleció por ésta enfermedad el día 8 de mayo de 1993.
Las talasemias son un grupo de anomalías genéticas hereditarias de la sangre, por las cuales la producción de hemoglobina está parcial o completamente suprimida.
Existen distintos tipos: las beta (común), delta-beta (severo) y alfa talasemias (de importancia clínica), la mayoría de los argentinos tiene el tipo Beta-Talasemia Menor o Anemia del Mediterráneo, y lo ignoran, su salud no se ve afectada pero puede afectar la de sus hijos.
Cuando una persona con beta-Talasemia menor (1 gen talasémico y 1 gen normal) y una persona no talasémica (2 genes normales) tienen hijos, en promedio, el 50% de sus hijos será portador de beta-Talasemia y el otro 50% será no portador.
Si ambos son portadores de beta talasemia, las posibilidades de herencia en cada embarazo, son las siguientes:
1. Hijos no portadores (los 2 genes sanos) el 25%.
2. Hijos portadores de beta talasemia (1 gen sano y 1 gen talasémico) el 50%.
3. Hijos con beta talasemia mayor (2 genes talasémicos) el 25%.
4. Quienes sufren beta talasemia tienen el 50 por ciento de probabilidades de transmitir el gen a sus hijos, quienes nacerían con la misma enfermedad.
5. La talasemia mayor, en cambio, se hereda vía un gen recesivo, lo que implica que las dos copias del gen, una heredada de cada uno de los dos padres, ambos portadores talasémicos, son necesarias para producir esta enfermedad.
Es por ello que resultan sumamente importante las campañas de concientización destinadas a dar información sobre la talasemia a los habitantes de la Provincia.
La talasemia, en cualquiera de sus variantes, no tiene cura. Los tratamientos posibles se reducen a “transfusiones sanguíneas, en los casos de talasemia mayor, de por vida desde el primer año, aproximadamente cada 3 semanas, dependiendo de cada enfermo, la finalidad de la misma es poder disminuir los efectos de la defectuosa producción de glóbulos rojos. La segunda parte del tratamiento de esta enfermedad consiste en eliminar la sobrecarga de hierro que las propias transfusiones ocasionan”.
Razón por la cual, resultan altamente necesarias las campañas de difusión, concientización y donación de sangre, actividades todas en cabeza de la Autoridad de Aplicación que esta ley crea.
Por lo expuesto, solicito a los señores legisladores, me acompañen con el presente proyecto de ley.