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Fundamentos de la Ley 13905
Se somete a consideración de Vuestra Honorabilidad el proyecto de ley que se adjunta para su sanción, a través del cual se propicia la derogación de la Ley 10.429, sancionada, promulgada y publicada en el Boletín Oficial en el año mil novecientos ochenta y seis, referida a la Obligatoriedad de la Investigación Masiva del Diagnóstico Precoz de todo tipo de Anomalías para el Desarrollo del Sistema Nervioso de los Niños Recién Nacidos y el Tratamiento de los Enfermos Detectados por esa Pesquisa, así como la sanción de un nuevo texto que amplíe y perfeccione técnicamente la temática legislada. Habiendo transcurrido más de veinte años desde la entrada en vigencia de la Ley 10.429, resulta imperioso realizar una actualización en lo que refiere a patologías a ser investigadas masivamente, a efectos de detectar precozmente anomalías metabólicas congénitas que afectan el desarrollo de los niños recién nacidos y su consecuente tratamiento de los enfermos detectados. Los adelantos en las ciencias de la salud producidos en los últimos años, han abierto la posibilidad de detectar en forma precoz otras enfermedades tales como: la Hiperplasia suprarrenal congénita, la Galactosemia, la Fibrosis quística, el déficit de biotinidasa y la Enfermedad de orina del jarabe de arce o Leucinosis. Por este motivo, mientras la ley vigente contempla solamente el hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria; se propone incorporar en forma obligatoria la realización de las pesquisas tendientes a diagnosticar precozmente estas otras enfermedades por anomalías metabólicas, las que detectadas oportunamente, resultan susceptibles de tratamiento. La no detección de las anomalías enunciadas, excepto la fibrosis quística, y por ende la ausencia de tratamiento oportuno, comprometen severamente el desarrollo neurológico del niño. La fibrosis quística, en tanto, genera enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia pancreática exócrina e incremento de electrolitos en el sudor, resultando fundamental el diagnóstico precoz y el tratamiento temprano. Por otra parte, se propicia ampliar la obligatoriedad de la cobertura incluyendo no solo a los efectores de salud públicos, sino también a los privados, las obras sociales y la medicina prepaga, los que deberán garantizar estas prestaciones. Con referencia a la descentralización de la atención y el seguimiento de los recién nacidos en los que se hayan detectado las deficiencias enunciadas en el artículo octavo del presente proyecto, contempla la situación de aquellos pacientes que residen en lugares alejados de los centros de atención de alta complejidad, por lo que resulta beneficioso establecer una red de referencia y contrarreferencia entre los prestadores provinciales, municipales y de la esfera privada. En relación al artículo noveno, podemos decir que en la Provincia de Buenos Aires funciona desde mil novecientos noventa y cuatro el “Programa de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas”, que ha obtenido muy buenos resultados a lo largo de sus doce años de vigencia, pero que carece de asignación presupuestaria. Es por ello que, el mencionado artículo, propone autorizar al Poder Ejecutivo a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias, a fin de que el Ministerio de Salud pueda contar con los recursos indispensables para el cumplimiento del objeto de la presente ley. En forma ilustrativa estimamos importante señalar que desde el inicio del Programa de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas (PRODyTEC), se han detectado en recién nacidos en hospitales provinciales aproximadamente 100 casos que han sido tratados por padecer fenilcetonuria; enfermedad que cursa con niveles de fenilananina aumentados en sangre, lo cual permite establecer su diagnóstico en el período neonatal, cuando aún las manifestaciones clínicas no son evidentes. Su patrón de herencia es autosómico recesivo. El tratamiento consiste en la administración de una dieta especial restringida en fenilalanina, bajo control continuo y cuidadoso. Dicho tratamiento debe iniciarse antes del mes de vida, a fin de conseguir un desarrollo intelectual normal del niño, brindándoseles leche especial a través del Programa Materno Infantil. También, en el marco del mismo programa, se diagnosticaron más de 700 bebés con hipotiroidismo congénito; desorden de la función tiroidea caracterizado por una producción reducida de hormonas tiroideas, que consecuentemente genera niveles circulantes deficientes de las mismas. Dicha deficiencia en el período neonatal, es responsable de un importante retraso en el crecimiento y en el desarrollo mental, cuyo tratamiento y control no se realiza actualmente a través del PRODyTEC. La información de los recién nacidos, procedentes de los hospitales municipales y del sector privado, no se encuentra incorporada al Programa Provincial referido, como así tampoco aquellos datos provenientes de las instituciones privadas o de la seguridad social y de medicina prepaga. Se hace necesario, atento a la experiencia realizada por el PRODyTEC y las dificultades existentes en la detección de los recién nacidos afectados por las anomalías congénitas referidas en la ley 10.429, cuya futura calidad de vida depende primordialmente de un diagnóstico precoz, ampliar la cobertura obligatoria a otras enfermedades, cuya frecuencia y posibilidad de tratamiento lo justifican, como así también hacerla universal y no circunscripta a determinados establecimientos hospitalarios, como en la actualidad establece la normativa vigente. GLOSARIO de las anomalías congénitas del metabolismo cuyo diagnóstico obligatorio se propone incorporar mediante este proyecto de ley, y que se suman a las ya establecidas: hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria. Fibrosis Quística: enfermedad congénita que se transmite con un patrón de herencia autosómico recesivo. La misma se caracteriza por enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia pancreática exócrina e incremento de electrolitos en el sudor. Galactosemia: enfermedad capaz de producir retraso mental, cataratas, toxicidad hepatorrenal y en ocasiones la muerte del individuo a los pocos días de vida. Hiperplasia Suprarrenal Congénita: es un desorden heredado en forma autosómica recesiva. Algunos pacientes pueden parecer normales al nacimiento, pero entre los 7 y 30 días de vida desarrollan una crisis salina que puede llevarlos a la muerte si no son diagnosticados y tratados adecuadamente. Deficiencia de Biotinidasa: Se trata de un error congénito del metabolismo que carece de signos clínicos en el período neonatal, capaz de producir síntomas neurológicos como convulsiones, pérdida de la audición y la vista, ataxia, hipotonía y otras manifestaciones como retraso del crecimiento, hiperventilación, apneas, dermatitis y alopecia. En ausencia de tratamiento, el inicio de la enfermedad se da en promedio a los tres meses de vida, pudiendo retrasarse hasta los 2 años. Enfermedad de Orina de Jarabe De Arce o Leucinosis, es un error congénito del metabolismo de los aminoácidos de cadena ramificada.
INCIDENCIA
Según datos de la Fundación Bioquímica Argentina.
Hipotiroidismo congénito: 1:3.000 Fenilcetonuria: 1:10.000 Hiperplasia suprarrenal congénita: 1:12.000 Galactosemia: 1:60.000 Fibrosis quística: 1:2.500 Déficit de biotinidasa: 1:45.000 Enfermedad de orina del jarabe de arce o Leucocitosis: 1:60.000. A mérito de las consideraciones vertidas, es que solicitamos a los señores legisladores nos acompañen con su voto afirmativo en la oportunidad de considerar el presente proyecto de ley.
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