LEY 12833
EL SENADO Y CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES SANCIONAN CON FUERZA DE
LEY
ARTICULO 1.- Declárase de Interés Provincial la prevención, diagnóstico precoz, asistencia y rehabilitación de las personas afectadas por enfermedades denominadas “por almacenamiento” dentro de las cuales se encuentra el "GAUCHER" enfermedad de origen genético. Posibilitando la respectiva asistencia médica y consiguiente protección social.
ARTICULO 2.- Se considera afectado por la enfermedad de Gaucher a aquellas personas que tengan deficiencia total o parcial de la enzima glucocerebrosidasa que se encuentra dentro de compartimentos intracelulares llamados lisosomas y es responsable de descomponer un glucocerebrósido a glucosa y una grasa denominada ceramida.
ARTICULO 3.- A los fines de la aplicación del Programa y la patología que determine la condición de afectador por la enfermedad de Gaucher, será certificada por el organismo que determine el Ministerio de Salud y con la intervención de profesionales especialistas en dicha enfermedad.
ARTICULO 4.- Este Programa de Protección Integral para las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher posibilitará a los afectados las siguientes prestaciones:
a) Médico- Sanitarias:
1) Diagnóstico precoz voluntario; todas aquellas personas con antecedentes familiares de Gaucher, podrán efectuarse el diagnóstico genético a través de una prueba en la mujer al principio de su embarazo (amniocentesis de vellocidad coriónica o prueba CUS), para determinar con certeza la posible afección de esta enfermedad en el feto.
2) Todo tratamiento, a través de los distintos efectores de salud y educativos de la Provincia.
3) La cobertura de los tratamientos médicos y farmacológicos y demás terapias que se consideren necesarias en cada caso para las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher.
4) La asistencia domiciliaria a los afectados por esta enfermedad.
b) Educativas:
1) Cada persona que luego de la detección y diagnóstico de su afección deberá recibir enseñanza especial si correspondiere y tendrá derecho a una educación gratuita y adecuada a su condición.
c) Deportivas y recreativas:
1) Los programas que se elaboren contendrán actividades deportivas y recreativas que aseguren la participación activa de las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher.
d) Difusión de la temática:
1) A través de los organismos competentes, se difundirá la problemática de la enfermedad de Gaucher, buscando despertar en la sociedad conocimiento de la misma y actitudes integradoras hacia los afectados.
e) De ayuda social:
1) Se deberá prever los recursos necesarios para la atención y protección social de las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher.
ARTICULO 5.- (Artículo OBSERVADO por el Decreto de Promulgación nº 3062/01 de la presente Ley) Será Organo de Aplicación de la presente Ley, el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.
ARTICULO 6.- La Autoridad de Aplicación de la presente Ley creará en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y dentro de la Dirección que por analogía corresponda, un área específica para la atención de todo lo inherente a la enfermedad de Gaucher.
ARTICULO 7.- Esta área, supervisará la planificación y ejecución de los distintos programas y proyectos que posibiliten las prestaciones enumeradas en el artículo 4º de la presente Ley.
ARTICULO 8.- Se deberá, elaborar y mantener actualizado un relevamiento epidemiológico, con el fin de detectar en la población la incidencia de afectación de la enfermedad de Gaucher.
ARTICULO 9.- Se deberá reconocer el tratamiento de la enfermedad de Gaucher en los nomencladores provinciales de salud, que deberán considerar a esta afección como una discapacidad autónoma y permanente mientras mantenga tal carácter.
ARTICULO 10.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
DECRETO 3062/01
La Plata, 28 de diciembre de 2001.
VISTO lo actuado en el expediente 2100-14.171/01, por el que tramita la promulgación de un proyecto de ley, sancionado por la Honorable Legislatura en fecha veintinueve de noviembre del corriente año, por intermedio del cual se declara de Interés Provincial, la prevención, diagnóstico precoz, asistencia y rehabilitación de las personas afectadas por enfermedades denominadas "por almacenamiento" dentro de las cuales se encuentra el “GAUCHER”, y
CONSIDERANDO:
Que si bien este Poder Administrador valora la télesis que inspira la propuesta en estudio, es menester en este caso, observar los artículos: 3º, 5º y 6º del proyecto sancionado, ya que no corresponde -por vía legislativa- determinar la repartición que certifique dicha enfermedad, por cuanto ello es materia propia y exclusiva del Poder Ejecutivo;
Que además deviene procedente, observar en su totalidad, el artículo quinto del texto en análisis, por que al designar como órgano de Aplicación al Ministerio de Salud Bonaerense, no se compadece con la distribución de funciones, asignada por nuestra Norma Fundamental a un gobierno republicano y democrático, como también, a las distintas zonas de reserva dentro del Poder, (conf. artículos: 45, 119 y 144 inc. 2) de la Constitución Provincial);
Que en el mismo sentido, es objetable en el artículo 6º la expresión “....en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y dentro de la Dirección que por analogía corresponda".
Que, el señor Asesor General de Gobierno, ha dictaminado en sentido concordante al dictado del presente;
Que, a tenor de lo expresado, fundado en razones de mérito y constitucionalidad, corresponde vetar parcialmente el proyecto sancionado, ya que las objeciones realizadas, no afectan su unidad ni sistematicidad y en uso de las facultades conferidas por los artículos 108 y 144 inciso 2) de la Constitución Provincial;
Por ello,
EL GOBERNADOR DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES
DECRETA:
Art. 1º.- Vétase en el artículo 3º del proyecto de ley sancionado por la Honorable Legislatura, el día veintinueve de noviembre de 2001, al que hace referencia el Visto del presente, la expresión “... que determine el Ministerio de Salud..."
Art. 2º.- Obsérvese totalmente el artículo 5º del proyecto de ley sancionado por la Honorable Legislatura, a que hace referencia el artículo precedente.
Art. 3º.- Vétase en el artículo 6º del proyecto sancionado y al que hace referencia el artículo primero, la expresión: “....en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y dentro de la Dirección que por analogía corresponda, ...”.
Art. 4º.- Comuníquese a la Honorable Legislatura.
Art. 5º.-Este Decreto será refrendado por el señor Ministro Secretario en el Departamento de Gobierno.
Art. 6º.- Regístrese, comuníquese, publíquese, dese al Boletín Oficial y archívese.
RUCKAUF
R. A. Othacehé