FUNDAMENTOS DE LA LEY 14931

Los niños y niñas nacidos prematuros y bajo peso tienen un mayor riesgo de padecer en el futuro problemas de salud, neurodesarrollo y discapacidad, que asociado a otras situaciones de vulnerabilidad, pueden llevarlos a padecer diversas patologías e incluso a morir durante el período neonatal o post neonatal. Por esta razón, se necesita al alta acceder a programas de seguimiento integral del crecimiento, desarrollo y monitoreo de salud que garantice el acceso a la contención social, la rehabilitación, y la asistencia de la familia en el cuidado del niño/a.

El éxito de los cuidados intensivos neonatales ha logrado la supervivencia de un número creciente de recién nacidos prematuros considerados de riesgo. El alta hospitalaria luego de internaciones prolongadas y tratamientos complejos y costosos, no siempre implica la resolución de los problemas del niño/a. Algunos de estos niños/as se recuperan en forma completa requiriendo no más que los cuidados médicos y familiares habituales de todo lactante, mientras que otros pueden desarrollar enfermedades crónicas y discapacidades que exigen la participación de múltiples servicios, consultas médicas frecuentes y hospitalizaciones repetidas. Esta situación produce un impacto tanto sobre el niño/a como sobre su familia.

En la provincia de Buenos Aires, de un total de 140.000 nacidos vivos registrados en establecimientos del sector público, 6,8% correspondieron a recién nacidos de bajo peso al nacer (Datos DIS y SIP 2.014). El 52% de los niños y niñas de bajo peso al nacer que fallecen luego del mes, lo hacen en el domicilio. La mortalidad post-neonatal podría reducirse a través del adecuado seguimiento del recién nacido de alto riesgo y también de la mejora de las condiciones ambientales, sociales y familiares en las que se desarrollan los niños y las niñas cuando regresan a su hogar, en particular de aquellos que nacieron prematuros y/o con muy bajo peso al nacer.

Tras el alta, los niños/as con una edad inferior a 32 semanas, precisan de una serie de cuidados y controles sistematizados, ya que, como se ha comentado, están en mayor riesgo de presentar problemas en el desarrollo, sean de crecimiento, neurológicos o sensoriales; por otro lado, se conocieron índices de re hospitalización cercanos al 50% para aquellos de muy bajo peso con displasia broncopulmonar (DBP) durante el primero y segundo año después del alta. Las razones más comunes para re

hospitalización en esta población fueron enfermedad reactiva de vía aérea, neumonía, infección por virus sincicial respiratorio (RSV) y agravamiento de la DBP.

Muchos tendrán que enfrentar al nacer un doble riesgo: biológico y ambiental. Una proporción significativa de ellos presentará luego mayor incidencia de trastornos del crecimiento, mayor morbilidad general, y déficits del neurodesarrollo que se pondrán en evidencia durante los primeros años de vida.

Se considera que los egresados de las UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), en especial los niños/as de muy bajo peso al nacer, tienen una mortalidad post neonatal y post alta 5 a 10 veces mayor que los lactantes sin patología neonatal.

Las enfermedades perinatales, constituyen la principal causa de muerte durante el primer año de vida, siendo responsables de la mitad de las mismas. La segunda causa de muerte son las malformaciones congénitas. En conjunto son responsables de algo más del 70% de la mortalidad infantil.

Si bien, las UCIN incluyen en forma habitual a los prematuros egresados, en programas de seguimiento que permiten el monitoreo sistemático del estado neurológico, evolución clínica, nutricional y psicosocial. Estos programas propios para cada consultorio deben de aplicarse con la participación de los profesionales que desempeñan sus actividades en el primer nivel de atención, siendo que ellos pueden realizar los controles de salud habituales y tratar patologías que no estén vinculadas a la internación en UCIN.

La articulación entre ambos, todos responsables del seguimiento de los recién nacidos prematuros, desempeña un papel fundamental para asegurar que los esfuerzos realizados en las unidades de cuidados intensivos no sean afectados por problemas potencialmente evitables que se desarrollen después del alta. Esta articulación es esencial para mejorar la calidad de vida de los niños/as y de sus familias, reducir la tasa de re hospitalización y la tasa de mortalidad infantil.

La referencia y contrarreferencia son procesos ordenados y normatizados de flujo de pacientes entre diferentes niveles de atención de la salud para garantizar calidad durante el proceso de atención ambulatoria de los recién nacidos prematuros, que permite potenciar el uso de la insfraestructura disponible y brindar la atención especializada, los insumos y equipamiento que cada niña o niño necesite.

La red de atención de los recién nacidos prematuros externados de las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) prevé el trabajo articulado entre los profesionales integrantes de los Consultorios de Seguimiento del Recién Nacido de Riesgo que funcionan en hospitales y profesionales especializados. Propone operativizar  un  esquema  de  atención  conjunta  interdisciplinaria,  para  la detección

temprana de complicaciones, reducir la re hospitalización, evitar deserciones y favorecer el proceso de crecimiento y desarrollo en la población de niñas y niños de alto riesgo.

Es importante señalar que las acciones no comienzan al externar el paciente, sino desde la misma UCIN, con un trabajo grupal apropiado, que priorice los objetivos más relevantes: el niño, su familia y un vínculo sólido que permita el desarrollo de los integrantes de este núcleo. En la UCIN deben anticiparse situaciones de riesgo: el riesgo biológico estará marcado por el curso neonatal y las condiciones al momento de planearse el egreso. El riesgo social acompañante, debe ser detectado durante la internación, intervenido adecuada y oportunamente y acompañado hasta el afianzamiento del vínculo.

Es de destacar que los niños nacidos prematuros pueden desarrollarse libres de enfermedad o presentar signos sutiles que impacten a largo plazo. No necesariamente debe considerarse que tienen riesgo constante, ni secuelas inevitables. El acompañamiento a través del tiempo, promueve la detección precoz de alteraciones y esto conlleva el beneficio de la derivación e intervención oportuna.

El objetivo del proyecto es garantizar el abordaje integral del prematuro y su familia, por lo tanto, en aquellos municipios donde el programa de visitas domiciliarias se esté desarrollando, también será necesario sumarlo a la red.

La UNICEF especificó un decálogo de derechos para los niños prematuros, a los cuales esta ley pretende abordar:

1. La prematurez se puede prevenir en muchos casos, por medio del control del embarazo al que tienen derecho todas las mujeres.

2. Los recién nacidos prematuros tienen derecho a nacer y a ser atendidos en lugares adecuados.

3. El recién nacido prematuro tiene derecho a recibir atención adecuada a sus necesidades, considerando sus semanas de gestación, su peso al nacer y sus características individuales. Cada paso en su tratamiento deber ser dado con visión de futuro.

4. Los recién nacidos de parto prematuro tienen derecho a recibir cuidados de enfermería de alta calidad, orientados a proteger su desarrollo y centrados en la familia.

5. Los bebés nacidos de parto prematuro tienen derecho a ser alimentados con leche materna.

6. Todo prematuro tiene derecho a la prevención de la ceguera por retinopatía del prematuro (ROP).

7. Un niño que fue recién nacido prematuro de alto riesgo debe acceder, luego del alta neonatal, a programas especiales de seguimiento.

8. La familia de un recién nacido prematuro tiene pleno derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica.

9. El recién nacido prematuro tiene derecho a ser acompañado por su familia todo el tiempo.

10. Las personas que nacen de parto prematuro tienen el mismo derecho a la integración social que las que nacen a término.

Por todo ello y en el convencimiento que la adaptación a la vida extrauterina conlleva importantes cambios fisiológicos muy bien tolerados por los recién nacidos a término, pero no por los bebés prematuros, y que el cumplimiento de los grandes avances introducidos a los protocolos obstétricos y neonatales sumado a poder disponer de recursos tecnológicos en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), cada vez más perfeccionados, permitirán dar asistencia y posibilitar la supervivencia de bebés prematuros, es que solicito a mis pares que acompañen con su voto afirmativo la presente iniciativa.