FUNDAMENTOS DE LA LEY 14733
El cáncer es un grave problema de Salud Pública constituyendo en nuestro país la segunda causa de muerte. Cada año se diagnostican en nuestro territorio alrededor de 100.000 casos nuevos de la enfermedad y en la provincia de Buenos Aires 38.000.
Cáncer es un nombre genérico que incluye diversas enfermedades causadas por distintos agentes como las infecciones crónicas por virus y bacterias, las radiaciones, y una diversidad de substancias entre las que se destaca el uso del tabaco, responsable según las estimaciones de los científicos del 30% de todos los cánceres, el abuso del alcohol es otro factor reconocido y se estudia intensamente los elementos vinculados a la dieta relacionándose con la obesidad y la falta de actividad física un porcentaje apreciable de cánceres.
También substancias que se encuentran en el suelo o en el agua son motivo de especial atención en los últimos años y con frecuencia las poblaciones cercanas a polos de desarrollo industrial se movilizan en la creencia de sufrir más cáncer por la cercanía de productos potencialmente peligrosos.
Es obligación de la autoridad pública poder dar una respuesta clara y basada en datos fidedignos de forma de dar tranquilidad a la población o, en el caso de detectarse un real aumento, poder profundizar los estudios que puedan significar la salvaguarda de la población y nuevos conocimientos.
Para poder contar con datos precisos hace falta la existencia de registros poblacionales de cáncer.
Estos se ocupan de registrar los datos tanto de los tumores como de los pacientes que los padecen en forma continua y sistemática siguiendo normas técnicas y sistemas de codificación indicadas por la Agencia Internacional de Investigaciones en Cáncer de la Organización Mundial de la Salud (IARC por su sigla en inglés).
De esta forma los datos son comparables con los de otras regiones del mundo facilitando los estudios y conclusiones.
Mientras que la mayor parte de los países desarrollados iniciaron registros a partir de las décadas de 1930 y 1940, en nuestro país el más antiguo de los que funcionan actualmente es el de Bahía Blanca, conocido también como Registro Regional de Tumores del Sur de la Provincia de Buenos Aires y que funciona desde 1989.
Los datos de este registro han sido aprobados por la OMS para su publicación “Incidencia de Cáncer en Cinco Continentes” siendo los únicos de Argentina aceptados en la 9ª Edición, correspondiente a 2007. También fueron aceptados para las publicaciones de la 8ª y 10 edición.
El Registro de Cáncer de Bahía Blanca lleva pues, ya lleva más de 24 años de funcionamiento y su labor se ha visto muchas veces entorpecida por la falta de una legislación moderna en la materia.
Como consecuencia de esto se afectan los principales atributos que debe tener la información: completitud, exactitud y timeliness, es decir presteza o que los datos no sean de muchos años atrás.
Para la elaboración del presente proyecto se han considerado las Leyes de Westfalia en Alemania, la de Finlandia y fundamentalmente basamos este proyecto de ley en la de Noruega por parecernos muy completa y simple.
La misma data de diciembre de 2001 y comenzó su aplicación el 1 de enero de 2002.
El estudio de estas leyes y su posterior adaptación hasta llegar a este borrador fue efectuado por el Dr Eduardo A. Laura, iniciador del Registro de Cáncer de Bahía Blanca en 1989, actual director del Grupo Multidisciplinario para Estudios de Cáncer (Convenio Municipalidad de Bahía Blanca- Universidad Nacional del Sur- Asociación Argentina de Prevención y Educación del Cáncer). Entre el 2006 y el 2010 el Dr. Laura se desempeñó como representante de América del Sur y América Central en la Asociación Internacional de Registros de Cáncer (IACR-OMS)
En la provincia de Buenos Aires la Ley 11.404 reconoció al Registro de Bahía Blanca en 1993 declarándolo “de interés provincial”.
La falta de reglamentación de esta ley, así como la insuficiencia de las normas anteriores (Decreto Provincial 11.663 (1962); Resolución 485/77 y Ley Provincial 11.158) producen un vacío jurídico insalvable cuando algún profesional de la salud se niega a entregar sus datos.
Efectivamente si bien en estos 24 años el Registro de Bahía Blanca ha cosechado el apoyo y la colaboración de más del 90% de la fuentes de información (hospitales públicos y privados, laboratorios de patología, centros de radioterapia, consultorios oncológicos y hematológicos etc.), esto se ha logrado por mecanismos de convencimiento progresivo y consenso pero los profesionales que no han colaborado, entre ellos un patólogo que dirige un importante y tradicional laboratorio de Bahía Blanca, comprometen la completitud de la información.
El Registro de las Personas es una fuente de gran importancia ya que permite, a través de los certificados de defunción donde conste la presencia de cáncer, “rescatar” casos que se hayan podido escapar al registro y construir uno de los controles de calidad de los datos: el porcentaje de solo certificado de defunción que idealmente debe ser bajo (menor al 10 %).
En estos años debimos hacer trámites burocráticos ante el Registro Provincial de las Personas para conseguir acceso a los datos: cada vez que cambian las autoridades hay que rehacer el trámite y esto ha demorado mucho completar los datos.
En algunos casos la tramitación incluyó tres viajes a la Plata del director del Registro y dos años de demoras. Se compromete pues la presteza (o que los datos sean lo más recientes posibles).
Contrasta con la realidad de los países desarrollados donde está reglamentada la obligatoriedad de que las delegaciones del Registro de las Personas envíen la información al Registro.
Dado el gran tamaño de la población de la provincia de Buenos aires y ya que es conocida la inconveniencia por razones técnicas y de factibilidad de un registro poblacional muy superior al millón de habitantes la aplicabilidad de la presente ley se refiere a registros de base poblacional en el territorio de la provincia de Buenos Aires.
La cantidad y ubicación geográfica de los mismos como la oportunidad de su creación será incumbencia del Ministerio de Salud de la Provincia o de los municipios que los inicien debiendo contar con el reconocimiento explícito del Ministerio de Salud.
Se exceptúa de esto el Registro de Cáncer del Sur de la Provincia de Buenos aires, también conocido como Registro de Cáncer de Bahía Blanca, por haber ya sido reconocido por la Ley Provincial 11.404 en el año 1993.
Con respecto a registros de cáncer, un antecedente jurídico de interés es la Ley 6.550 del mes de diciembre de 1997, de Creación del Registro de Cáncer de Mendoza.
Asimismo, resulta menester destacar que en la elaboración del presente se ha contemplado el destacado aporte de otros proyectos de ley relacionados con la materia que nos ocupa, tales como el D-537/01-02 y D-2.155/12-13 correspondiendo sus autorías a las legisladoras Silvia ZUBILLAGA y Marcela GUIDO respectivamente, ambas perteneciente a la Unión Cívica Radical; así como también el Proyecto de Declaración del otrora diputado (U.C.R.) Dr. Juan Pedro TUNESSI (D-556/02-03), solicitando que el Poder Ejecutivo, garantice la continuidad del Registro Regional de Tumores del Sur, con sede en el Hospital Interzonal de Agudos (H.I.G.A.), “Dr. José Penna” de la ciudad de Bahía Blanca.
Como corolario, deviene efectuar un merecido reconocimiento al estudio, recopilación y aporte a la labor imbuida en este proyecto de ley, efectuado por el director del Grupo Multidisciplinario para Estudio de Cáncer- Convenio: DCS – Universidad Nacional del Sur – Municipalidad de Bahía Blanca – AAPEC, Dr. Eduardo A. LAURA, destacado profesional comprometido con la lucha contra el cáncer.
Por todo lo expuesto, solicito a los señores legisladores me acompañen en la aprobación de la presente iniciativa.