FUNDAMENTOS DE LA LEY 14719
Este proyecto de ley se propone adherir a la Ley Nacional 25.404, ley que establece las medidas especiales de protección para las personas que padecen epilepsia, en lo que respecta a garantizar específicamente el pleno ejercicio de sus derechos laborales y educacionales, proscribiendo todo acto discriminatorio, y garantizando el acceso a una asistencia médica integral y oportuna.
La provinciade Buenos Aires ha demostrado su preocupación y responsabilidad para con esta problemática de salud implementando el Programa de Epilepsia de la Provincia de Buenos Aires, PROEPI. Ha concentrado su esfuerzo para sostener con eficacia este programa dirigido a las personas que padecen epilepsia y no tienen cobertura social ni recursos para acceder a los medicamentos. Con ello garantiza la entrega gratuita de dos tipos de medicación para controlar esta enfermedad crónica, aquellas consideradas “drogas clásicas” así como también brinda “drogas de segunda línea o nuevas drogas anticonvulsivantes” en los casos que así se lo requiera por indicación médica.
El presente proyecto profundiza así el interés que la Provincia viene definiendo frente a esta problemática, brindando un marco legal a los esfuerzos realizados con estos programas, al tiempo que garantiza a los pacientes las prestaciones médico-asistenciales tanto por parte del Sistema Público de Salud a partir de sus efectores, como de las obras sociales de la provincia de Buenos Aires y las empresas de medicina prepaga.
A su vez amplía las garantías brindadas a las personas que padecen esta enfermedad, preservando sus derechos laborales y educativos contra todo acto considerado discriminatorio.
Como seres humanos, nuestra salud y la de quienes están a nuestro cuidado es motivo de preocupación cotidiana. Independientemente de nuestra edad, género, condición socioeconómica u origen étnico, consideramos que la salud es el bien más básico y precioso que poseemos. Por otra parte, la mala salud puede impedirnos asistir a la escuela o ir a trabajar, cumplir con nuestras responsabilidades familiares o participar plenamente en las actividades de nuestra comunidad. Por la misma razón, estamos dispuestos a hacer muchos sacrificios si ello nos garantiza a nosotros y a nuestras familias una vida más larga y más sana.
Existen enfermedades desatendidas o postergadas en su atención, que crean graves discapacidades o representan un grave peligro para la vida si no tienen el tratamiento adecuado. La epilepsia es una de estas enfermedades.
Existen claros vínculos entre las enfermedades desatendidas y los derechos humanos:
• Un elevado porcentaje de la población que la padeceno accede al diagnóstico ni al tratamiento.
• La discriminación y estigmatización de los pacientes.
Nuestro proyecto considera esencialmente la situación de desprotección y discriminación que viven los pacientes con epilepsia. En tal sentido se contemplan tres aspectos fundamentales:
a) El derecho de los pacientes a recibir atención médica, garantizando su acceso gratuito y la medicación antiepiléptica correspondiente cuando carecen de cobertura social, e incorporándola como prestación obligatoria para IOMA, todas las obras sociales y empresas de medicina prepaga de la provincia de Buenos Aires.
b) La no discriminación laboral, escolar o social y
c) Implementación de programas de divulgación destinadas a la comunidad en general; a los pacientes y familiares y a los profesionales médicos y no médicos, acerca de lo que es la epilepsia.
Según el informe sobre la epilepsia en Latinoamérica, promovido por la Organización Panamericana de la Salud, el Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE), la epilepsia es la enfermedad neurológica crónica más común en las Américas. Dicho informe es un documento técnico sobre la situación de la epilepsia a nivel regional que fue promovido en el marco de la campaña global “Sacando a la epilepsia de las sombras” que se lanzó de forma oficial el 19 de julio de 1997 en la ciudad de Ginebra (Suiza) y se deriva de un acuerdo entre la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE). El objetivo de la campaña ha sido mejorar el conocimiento del tema entre los profesionales y los gestores de servicios de salud y de políticas sanitarias, así como también entre los usuarios y sus familiares.
La epilepsia es un trastorno neurológico que cuando no es tratado adecuadamente, origina severos problemas físicos, psicológicos, sociales y económicos, agravados por los niveles de pobreza en la totalidad de los países latinoamericanos. La epilepsia puede ocurrir a cualquier edad, principalmente en niños
y adolescentes, pero también afecta de manera importante a mujeres y a las personas de la tercera edad, ambos considerados población de riesgo.
La falta de detección y tratamiento adecuados agrava el pronóstico y en consecuencia el impacto social y económico. Mientras que con el tratamiento apropiado la gran mayoría de las personas con epilepsia pueden controlar sus crisis y mejorar significativamente su calidad de vida.
Según el informe antes mencionado, la epilepsia es un trastorno que afecta aproximadamente a 5 millones de ciudadanos, sin embargo un 60 % de los mismos no está diagnosticado o no tienen acceso a los servicios y tratamientos apropiados. Estas cifras muestran claramente que nos encontramos ante un problema de salud pública de primer orden.
Por otro lado, junto a la prevalencia de la enfermedad existen otros factores que influyen sobre el curso evolutivo de la misma; uno de los más importantes es la estigmatización que acompaña a estos pacientes y que con frecuencia es un obstáculo para el ejercicio de sus derechos y su integración social. Como resultado, nos encontramos con una enfermedad que tiene un gran peso en la carga global de enfermedades con numerosas brechas y carencias en la prevención, tratamiento y rehabilitación.
Epilepsia.
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, y se origina por una descarga hipersincrónica de un grupo de neuronas a nivel de la corteza cerebral. Se expresa a través de cambios súbitos de la conducta hasta crisis convulsivas generalizadas, cuyas manifestaciones clínicas van a depender del sitio de origen de la epilepsia y de la forma de propagación que adopte la descarga.
Afecta alrededor del 0,5% de toda la población (1 cada 200 habitantes) y la epilepsia activa entre 4 y 8 casos por 1.000 habitantes. En nuestro país hay aproximadamente 200.000 enfermos con diagnóstico de epilepsia, y estimamos que en la provincia de Buenos Aires hay aproximadamente 78.000 pacientes.
Se trata de una patología que puede presentarse desde el nacimiento, con una tendencia que se expresa a través de una curva bimodal con predominio en la primera década de vida y reaparición luego de los 60 años. La etiología es diversa: causa genética, estructural o metabólica y de causa desconocida. En el grupo de etiología estructural,las causas más frecuentes y prevenibles son: las enfermedades infecciosas (neurocisticercosis, meningoencefalitis), el daño cerebral perinatal, las enfermedades cerebrovasculares y el traumatismo de cráneo.
El inadecuado control de las crisis aumenta los costos directos e indirectos del tratamiento, asociados a internaciones hospitalarias frecuentes, y por otra parte, una
disminución de la productividad de los pacientes por ausencias al lugar de trabajo. En la población pediátrica, se agrega como costo los días de clase perdidos o sencillamente pérdida de la escolaridad definitiva o temporal, y el costo que significan los cuidadores o que las madres no puedan trabajar, el ausentismo laboral de los padres por asistencia a consultas médicas, y a hospitalizaciones. La falta de la medicación para el tratamiento de la epilepsia conlleva a un riesgo de agravamiento y recrudecimiento de la enfermedad, hasta riesgo de muerte en caso de llegar a un estado de mal epiléptico.
La epilepsia tiene implicancias intelectuales, psicosociales y económicas, por lo que su diagnóstico, tratamiento precoz y correcto, impacta en los indicadores de salud como los añosde vida saludables.
La persona con epilepsia es altamente vulnerable a sufrir discriminación en todos los ámbitos.
El paciente con epilepsia debe insertarse en una comunidad que muchas veces lo discrimina, por esta razón es de suma utilidad el consejo al paciente y a su familia, educar a la comunidad y al sector salud para así ayudar a desmitificar la enfermedad. El estigma que rodea a las personas con epilepsia es un obstáculo para el ejercicio de sus derechos humanos e integración social.
La meta del tratamiento es la reducción del número y severidad de la crisis, provocando la menor cantidad de efectos colaterales posibles. La epilepsia no es una condición uniforme y comprende diferentes tipos de crisis y síndromes epilépticos. La severidad de esta condición y su pronóstico es variable en relación al tipo de epilepsia diagnosticado. El impacto que produce también depende de las características individuales de cada persona, asociándose a un aumento del riesgo de muerte prematura principalmente en las personas con crisis intratables.
La enfermedad es controlable en cerca del 70% de los casos con drogas antiepilépticas (DAEs).
El 30% de los enfermos no responden a los diferentes medicamentos anticomiciales, comportándose como refractarios a la medicación. En estos casos, la cirugía es una alternativa, permitiendo hasta un 80% de probabilidad de control de crisis discapacitantes.
Si no hay éxito terapéutico, se sugiere politerapia y/o combinaciones de fármacos con antiepilépticos de segunda línea, lo que aumenta los costos directos. La población sin cobertura de obra social, no recibe tratamientos adecuados, por lo que pasa a convertirse en un problema de salud colectivo. El desconocimiento de este problema de salud y la falta de un tratamiento adecuado llega a limitar al paciente en su calidad de vida.
El manejo integral de las personas con epilepsia considerando los factores psicosociales es esencial; esto incluye el desarrollo de la educación para el autocuidado, es decir las diversas conductas y medidas que la persona con epilepsia debe adoptar y mantener para lograr el mejor control de su enfermedad.
El objetivo de la rehabilitación es mejorar su calidad de vida y logar su integración social y laboral. La mayoría de los pacientes tienen un grado considerable de autonomía y solo una proporción minoritaria son formas graves que incluyen a personas con discapacidad, institucionalizados o con un alto grado de dependencia familiar, en las cuales es fundamental desarrollar destrezas sociales y laborales.
Manifestaciones clínicas de las epilepsias.
Los síntomas que experimenta una persona durante una crisis epiléptica dependen del lugar en el cerebro en el cual ocurre la alteración de la actividad eléctrica. Una persona que tiene una ''crisis tónico-clónica'' (también llamada ''de gran mal'') puede gritar, presentar una pérdida de conocimiento, ponerse rígido y con espasmos musculares. Otro tipo de crisis epiléptica es la denominada ''crisis parcial compleja'', en la que el paciente puede parecer confundido o aturdido y no podrá responder a preguntas ni instrucciones. Otras personas tienen ataques muy leves que ni siquiera son notados por otros. Algunas veces, la única manifestación de la crisis epiléptica es un parpadeo rápido o algunos segundos de mirada perdida con desconexión del medio; a este tipo de crisis epiléptica se lo denomina ''ausencia'' y es relativamente frecuente en la infancia.
Etiología.
La epilepsia puede responder a muy diversas etiologías. Siendo en parte la frecuencia de los factores etiológicos dependientes del nivel de desarrollo de los países o regiones, y de su situación sanitaria y socio-educativa y económica. Según el Informe de epilepsia en Latinoamérica, las 5 causas más frecuentes de epilepsia en la Argentina son:
1. Patogenia perinatal.
2. Infección del sistema nervioso Central (SNC).
3. Malformaciones cerebrales.
4. Accidentes vasculares cerebrales.
5. Causas genéticas-idiopáticas.
De acuerdo a un estudio perteneciente al Programa Nacional Vigía, de Vigilancia Epidemiológica de Epilepsia del año 2004, el 31.7% de las causas de epilepsia en nuestro país eran prevenibles, dentro de las que se destacaban: Daño perinatal 12.7%, traumatismos de cráneo 7.5%, causas infecciosas 6.4%, y enfermedades cerebro-vasculares 4.6%. La mortalidad es de 1 a 8 casos por 100.000
habitantes por año y está relacionada fundamentalmente con el factor causal, tumores y patología vascular. Las defunciones por esta causa se registraron en todos los grupos etarios, siendo más frecuentes en los adultos jóvenes (de 15-59 años).
Diagnóstico.
El diagnóstico de la epilepsia se basa en la aparición de crisis convulsivas con síntomas y signos característicos (semiología de la crisis). Este diagnóstico, depende principalmente de la información obtenida por un médico entrenado después de una entrevista detallada con el paciente y los testigos de la crisis y tras un examen neurológico. El uso de test auxiliares en el diagnóstico como son el electroencefalograma (EEG) y las pruebas de neuroimágen TAC o de RNM son necesarias para confirmar el tipo de crisis y la etiología. Con toda esta información la epilepsia puede ser clasificada como un síndrome epiléptico de acuerdo a la clasificación de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) (43).
La forma adecuada para llegar a formular el diagnóstico de epilepsia, y el orden habitual de cómo hacerlo es: Semiología EEG Neuroimágenes. El diagnóstico diferencial se realiza con una serie de crisis no epilépticas. Las dificultades diagnósticas más importantes se encuentran en casos de crisis psicogénicas, síncopes, espasmos del sollozo y trastornos del sueño. En aquellos casos en los cuales el diagnóstico diferencial es difícil de establecer, el uso de registro video-electroencefalográfico prolongado (registro simultáneo de video y EEG) es necesario. El diagnóstico de epilepsia en Latinoamérica descansa esencialmente en la clínica y en el registro EEG interictal. Tomógrafos de buena calidad de resolución están disponibles en muchos de los países de la región. Los centros con RNM son un recurso caro, escaso y no accesible a la mayoría de la población, por cuanto la mayoría de ellos funcionan en los sistemas privados de salud.
Tratamiento
La epilepsia es una enfermedad donde las políticas preventivas pueden tener éxito dado que una parte de sus causas son evitables (desnutrición, infecciones del sistema nervioso central, accidentes, problemas en el embarazo y en el parto, accidentes cerebrovasculares, etc.). También, a nivel terapéutico, se puede mejorar la accesibilidad a los fármacos anticomiciales de primera generación. Todo esto puede y debe realizarse con el apoyo y compromiso del nivel de Atención Primaria de Salud. Aquí está el gran reto de vincular adecuadamente los niveles especializado y primario, dotando a este último de instrumentos sencillos para un detección precoz.
La epilepsia así como las crisis epilépticas pueden en la actualidad recibir un tratamiento con resultados aceptables. En la mayoría de los casos, las epilepsias de la infancia se curan en la pubertad. Cuando la epilepsia se debe a una lesión claramente
visible y esa lesión es eliminada quirúrgicamente, se reduce la intensidad y frecuencia o bien, en muchos casos, se cura la epilepsia. Por lo tanto, al comienzo del tratamiento se examina al individuo, en busca de causas de la epilepsia que se puedan eliminar, por ejemplo, la operación de un tumor cerebral o la supresión o mitigación de un trastorno metabólico.
La terapia "clásica" que se realiza en más del 90% de todos los enfermos epilépticos es a través de medicamentos inhibitorios de crisis: los antiepilépticos. En su mayoría esta terapia medicamentosa se realiza a lo largo de 3 a 5 años. Gracias a ello muchos de los pacientes tratados (aproximadamente un 60%) reduce de manera importante la frecuencia de crisis y en un más del 20% de los casos se consigue alguna mejora. Un grupo importante de pacientes luego de estar entre 2 a 5 años libre de crisis, se puede suspender el tratamiento anticonvulsivante.
Se considera fundamental garantizar a los pacientes el acceso a los medicamentos. Son cuatro los antiepilépticos tradicionales, fenitoína, fenobarbital, carbamazepina y valproato. Estos compuestos conservan hasta hoy la condición de agentes de primera elección en epilepsias focales (fenitoína y carbamazepina) y generalizadas (valproato), apareciendo el fenobarbital como una muy buena opción en síndromes focales, como en alternativa al valproato en monoterapia en síndromes generalizados, aunque con efectos indeseables de sedación, que puede influenciar negativamente en los niños en edad escolar, o en el rendimiento laboral en las personas adultas. La región de Latinoamérica exhibe, al igual que otras regiones del mundo, porcentajes de eficacia en el control de crisis de 65 a 70% bajo esquemas de monoterapia con compuestos tradicionales. En aquellos pacientes que no responden al tratamiento con las drogas anticonvulsivantes clásicas, se indican drogas de nueva generación. Si no responde a este último tipo de tratamiento, se puede evaluar la posibilidad de cirugía de la epilepsia
Aquellas personas que padecen epilepsia tienen el derecho además de recibir en forma integral y oportuna las prestaciones médico-asistenciales destinadas a la prevención y tratamiento de esta enfermedad, de gozar del pleno ejercicio de su derecho a trabajar y a ejercer un cargo público, sobre bases igualitarias de sus derechos y garantías fundamentales.
La epilepsia no puede ser considerada impedimento para la postulación, ingreso y desempeño laboral en el ámbito público o privado. Basta con que la persona cuente con un certificado emitido por el médico tratante y extendido a pedido del paciente que indique limitaciones y recomendaciones que fueren necesarias tener en cuenta para su aptitud laboral, a fin de no poner en peligro la integridad física del interesado o la de terceros.
Cualquier conducta contraria, que afecte el derecho a la igualdad, debe ser considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592, salvo expresa prueba de lo contrario, por lo que se incorpora esta previsión al proyecto, notificando además como abordar aquellas situaciones en que el carácter de epiléptico fuere invocado para negar, modificar y extinguir derechos subjetivos de cualquier naturaleza.
Considerando la importancia del presente proyecto, solicito a mis pares que apoyen esta iniciativa.