FUNDAMENTOS DE LA
LEY 15306
En fecha reciente se han vuelto a acercar al despacho de este senador padres de niños que padecen diversos trastornos vinculados al espectro autista, entre ellos la señora Karina Zúniga, quienes refirieron una serie de inconvenientes que padecen sus hijos. En su momento este legislador promovió la declaración del Día Provincial de Concientización y Sensibilización sobre el Síndrome de Asperger", ley recientemente sancionada, así como una serie de declaraciones y pedidos de informes, también aprobados. También en el curso del año pasado, por iniciativa de otros legisladores, se sancionó la Ley 15.035 de adhesión a la Ley Nacional 27.043. Entre las dificultades referidas, se ha manifestado que las obras sociales obligadas a prestar cobertura designan profesionales o centros de atención ubicados en localidades lejanas al domicilio del paciente, lo que obliga a los afectados a deambular mediante dificultosos traslados, incluso a jurisdicciones ajenas, con todos los inconvenientes que ello entraña dada la naturaleza del trastorno.
En virtud de lo expuesto es que se propone la modificación de dicha ley incorporando la obligación de las prestadoras de arbitrar los medios para que las prestaciones comprometidas lo sean en lugares próximos a los domicilios de los pacientes.
Tal como ya manifestáramos, existe un desconocimiento generalizado respecto de estas patologías, especialmente en el caso del Síndrome de Asperger, lo que conlleva mayores dificultades a la hora de tratar con autoridades educativas, obras sociales, personal de transporte público, y el acceso a tratamientos y esfuerzos de integración a nivel educacional.
Las obras sociales tienden a limitar o restringir inadecuadamente los tratamientos. En los establecimientos educativos, se enfrentan diversas situaciones, que van desde la negativa a inscribir alumnos con estos trastornos (apelando a diversos pretextos) hasta las dificultades puestas por desconocimiento en cuanto a la necesidad de que reciban una atención especial y un esfuerzo integrador acompañados por personal especializado. Asimismo, la ignorancia general sobre las características del Síndrome de Asperger lleva a creer a muchas personas, incluso en ámbitos educativos, que los niños y niñas afectados padecen alguna enfermedad mental de tipo psicótico, o que se trata de alumnos problemáticos o con déficits de conducta, lo que perjudica aún más las posibilidades de que reciban la atención debida. Por otra parte, suele suceder que alumnos con Síndrome de Asperger sean derivados inadecuadamente a escuelas especiales, sin intentar la integración conforme el espíritu de la ley, resultando así que no reciban la debida atención para el pleno desarrollo de sus capacidades intelectuales y habilidades sociales, dando como resultado que tales alumnos se estancan o involucionan en vez de mejorar, de acuerdo a lo referido por la señora Zúñiga y otros padres.
Si bien esta afección se halla reconocida por la Organización Mundial de la Salud, e incluso se ha establecido el día 18 de febrero como Día Internacional del Síndrome de Asperger desde el año 2007 -conmemorando el nacimiento del Dr. Hans Asperger, quien identificó este trastorno-, lo cierto es que poco y nada se conoce sobre el mismo fuera de la esfera de familiares y allegados de las personas alcanzadas por dicho Síndrome. Se cumplen 74 años de la publicación por parte de Hans Asperger de su trabajo sobre la definición de la "psicopatía autística en la infancia" (Die "Autistische Psychopathen" im Kindesalter), aunque el trabajo se dató en octubre de 1943; pero recién en 1981 Loma Wing redescubre dicho trabajo y acuña el término "Síndrome de Asperger". Ya en 1926, Grunya Lefimovna Soukhareva, psiquiatra especializada en infancia de Moscú, describió -y publicó en alemán- el citado síndrome, pero sus investigaciones tampoco tomaron conocimiento público sino hasta 1996, cuando la psiquiatra Sula Wolff las tradujo a inglés. Debió esperarse hasta el año 1994 para que el Síndrome de Asperger fuese incluido en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición (DSM-IV). Últimamente se ha tendido a invisibilizar una vez más el mencionado trastorno, incluyéndolo en el DSM-V dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo. La falta de comprensión conlleva a que se minimice la condición de quienes lo padecen, y que realmente sufren todo tipo de trabas y consecuencias adversas en sus vidas de relación y en su aprendizaje.
Las dificultades de relacionamiento y cumplimiento de expectativas sociales llevan a estas personas a encontrar constantes impedimentos en su evolución educativa, situación que se prolonga en muchos casos en su vida adulta, hallándose restringidos para tener una vida plena en sociedad, conseguir empleos acordes a sus capacidades, y/o desarrollar vínculos. Y es que una de las mayores dificultades de las personas con Síndrome de Asperger está relacionada con su inclusión social, situación que prolonga en el tiempo los episodios de ansiedad o depresión; el consumo habitual de fármacos antidepresivos, ansiolíticos, etc.; la falta de adecuado diagnóstico o la negación del mismo; presencia de cuadros depresivos, ansiedad, obsesiones; entornos familiares inestables; contextos sociales agresivos tanto a nivel laboral como social general; situaciones de abuso sexual continuado; etc. Estos impedimentos sociales, motivados por problemas en la correcta comprensión de reglas sociales, o de discursos monotemáticos, o incluso problemas relacionados con la franqueza compulsiva, deterioran sobremanera la calidad de vida de estas personas.
Por ello solicito a los señores senadores acompañen con su voto el presente proyecto.