FUNDAMENTOS DE LA LEY 14859

Por Ley 26.689, sancionada el 29 de junio de 2011, se promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de las mismas y de sus familias (artículo 1).

Se entiende como tales a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional (artículo 2).

En el marco de la asistencia integral establecida para las personas con EPF; la autoridad de aplicación debe promover los siguientes objetivos:

a) Promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.

b) Promover, en su ámbito, la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias.

c) Propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática.

d) Elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley.

e) Propiciar la realización periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a nivel regional y nacional.

f) Incluir el seguimiento de las EPF en el sistema nacional de vigilancia epidemiológica.

g) Promover la creación de un registro nacional de personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.

h) Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente.

i) Promover la articulación de los centros y servicios de referencia en atención a personas con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, en el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud.

j) Promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes.

k) Promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital.

l) Fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el marco de lo establecido por la Ley 23.413 y sus modificatorias, y la Ley 26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales.

m) Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios.

n) Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud.

o) Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

p) Promover la articulación con el Ministerio de Educación de la Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales, en términos, de favorecer la inclusión de personas con EPF.

q) Promover la accesibilidad de personas con EPF a actividades deportivas y culturales, acordes a sus necesidades y posibilidades.

r) Propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere.

s) Promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF.

t) Promover la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una red pública de información en EPF, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, de acceso gratuito y conectada con otras redes de información nacionales e internacionales.

u) Promover el conocimiento de la problemática de EPF, concientizando a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las personas con EPF y sus familias, a partir de las estrategias y acciones que se consideren pertinentes.

v) Favorecer la participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias.

Asimismo, contempla que las obras sociales enmarcadas en las Leyes 26.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación (artículo 6).

Establece que sea el Ministerio de Salud de la Nación la autoridad de aplicación de dicha ley (artículo 4), debiendo promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas en el artículo 6 de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación (artículo 7).

Por el artículo 8 se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a los términos de dicha ley.

El concepto de enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco comunes, minoritarias o poco frecuentes son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes:

· En primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1 cada 2000).

· Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.

· Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.

· Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, habitualmente, posiblemente mortales.

· Conllevan múltiples problemas sociales.

· Existen pocos datos epidemiológicos.

· Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos.

· Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan características muy diversas. El principal interés en agruparlas radica en la imperiosa necesidad de aunar esfuerzos para fomentar la investigación y el interés de la sociedad por todas ellas en su conjunto.

Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas.

De acuerdo a informaciones periodísticas brindadas por los diarios “Clarín” y “Perfil” en sus ediciones de los días 26 y 30 de marzo del año 2008, respectivamente, en la Argentina se estimaba, ya por entonces, que hay unos tres millones (3.000.000) de afectados.

La referida información daba cuenta de declaraciones de la doctora Virginia Llera, médica psiquiátrica y presidenta de la Fundación Geiser, formuladas al primero de los medios mencionados, en el sentido que representan “3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud. Tardan, en promedio, más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, porque los médicos tienen un pobre entrenamiento para detectar enfermedades raras”.

Asimismo, en cuanto a la posibilidad que los pacientes puedan obtener un tratamiento, la nombrada profesional puntualizó “En muchos casos no hay tratamientos porque no se ha investigado en serio a estas enfermedades ya que no son redituables para los laboratorios farmacéuticos. O también, los protocolos de investigación no aceptan hacer estudios con tan pocos participantes. Por lo cual, es muy poco lo que se sabe sobre las causas”.

Según Juan Carr, de la Red Solidaria, “Una terrible soledad es la que enfrentan pacientes y familiares cuando conocen el diagnóstico de su caso” agregando que por la escasez de médicos idóneos “muchas veces las familias, con el paso del tiempo, se vuelven los grandes especialistas en una enfermedad rara”.

Al respecto, Rubén José Cuttica, jefe de reumatología del Hospital Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna), consideró que un mayor conocimiento de las enfermedades raras por parte de la población en general y por los mismos médicos contrarrestará la discriminación y el abandono que sienten los pacientes.

Señaló el profesional que “la sociedad en general desconoce las enfermedades raras. Esto hace que los familiares protejan a los chicos y los perjudican. O también piensan que son enfermedades contagiosas cuando no lo son y evitan que se encuentren con otros chicos. De esta manera, fomentan la discriminación”. La mayoría son genéticas, en tanto que otras son cánceres inusuales, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas o infecciosas.

Cabe recordar que esta Provincia, por Ley 14239 declaró de interés provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas Enfermedades Raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes o poco comunes.

Asimismo, contempló la creación del centro de referencia, seguimiento y divulgación de dichas enfermedades, teniendo entre sus fines y objetivos, los siguientes:

a) Obtener y almacenar información científica de enfermedades raras.

b) Sistematizar material informativo sobre este tipo de enfermedades provenientes de organismos oficiales, y asociaciones no gubernamentales residentes en el país o en el extranjero.

c) Proporcionar información a quien o quienes así lo soliciten.

d) Facilitar el intercambio de experiencias mediante la realización de redes sociales que incluyan tanto a los afectados, sus familiares como la comunidad en general.

e) Incentivar la docencia e investigación de este tipo de enfermedades.

f) Toda otra actividad o acción que permita mejorar la salud de las personas que padecen enfermedades raras.

Cabe señalar que una iniciativa, similar a la que aquí se propicia, fue presentada por quien suscribe, la cual tramitara por expediente D-814/13-14, presentada el 23 de abril de 2013, recibió aprobación de esta Cámara el 21 de mayo de 2014, con modificaciones, encontrándose en trámite en el H. Senado.

Conforme el texto aprobado, se introducen incorporaciones a la Ley 14.239 que disponen lo siguiente: “El Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA) incorporará dentro de sus prestaciones, la cobertura médico asistencial conforme la patología que surja de lo establecido en el artículo 3 de la presente". "Las obras sociales y de medicina prepaga con actuación en la provincia de Buenos Aires, deberán proporcionar la cobertura médico asistencial integral, conforme la patología que surja de lo establecido en el artículo 3 de la presente". El mencionado artículo 3 hace referencia y define lo que se entiende por enfermedades raras a los fines de la ley. El día 18 de mayo se publicó en el Boletín Oficial el Decreto 794/2015, reglamentario de la Ley 22.689, luego de 47 meses de sancionada aquella, contemplando la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito del Ministerio de Salud. El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes deberá orientar y asesorar técnicamente a los programas provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y que adhieran al referido programa nacional, quienes serán los principales responsables de las actividades a desarrollar en cada jurisdicción. Dicha asesoría deberá centrarse en identificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional, difundir la información disponible, capacitar a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPF. La reglamentación dictada, establece que las personas afectadas con EPF recibirán como cobertura médica asistencial como mínimo lo incluido en el programa médico obligatorio vigente según resolución de la autoridad de aplicación y, en caso de discapacidad, el sistema de prestaciones básicas para personas con discapacidad previsto en la Ley 24.901 y sus modificatorias.

Entendemos que resulta necesario que la provincia de Buenos Aires adhiera, definitivamente, a la Ley 26.689, más allá de las incorporaciones que por el Proyecto de Ley D-814/13-14 se introdujeran al texto de la Ley 14.239.

Por las consideraciones vertidas y en el marco de la invitación contenida en el referido artículo 8 de la Ley 26.689 se solicita el acompañamiento de los señores legisladores a los efectos de la aprobación del proyecto de ley sometido a vuestra consideración.