FUNDAMENTOS DE LA LEY 15360
Durante gran parte de su vida Esteban ha estado dedicado al servicio público, fue diputado nacional, ministro de Educación de la Ciudad de Buenos Aires, senador nacional por la provincia de Buenos Aires y ministro de educación de la nación.
En todos estos lugares batallo por sus principios e ideales de forma, contundente, sin embargo, es probable que su mayor batalla sea la que comenzó a librar hace poco tiempo contra una enfermedad muy compleja llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular.
Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras afecciones.
La ELA es una enfermedad más común de lo que se cree. Sí bien es una realidad que hay un gran desconocimiento acerca de ella, es por la falta de investigaciones y estudios. Hasta el momento se desconoce su origen, y por eso es fundamental obtener financiamiento para estudiar sus causas. La ciencia y la medicina tienen hoy un poder enorme y también una gran responsabilidad. Poniendo el foco en la ELA podremos lograr grandes avances y resultados.
Pero esta batalla no la limito a su cuerpo y a su situación, desde el primer momento tomo esto como algo que iba más allá de su cuerpo y avanzo en la creación de una fundación, la Esteban Bullrich Foundation, desde la cual se busca promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo. Además, la fundación financiará investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y proporcionará apoyo a las familias y a aquellos que sufren la ELA ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.
Nuestro país no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad. Y sin datos, la posibilidad de tomar medidas, crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópico. Es por esto que el trabajo iniciado desde la Fundación Esteban Bullrich, tiene una inmensa importancia para nuestra Provincia y el país.
Es clave saber cuantas personas padecen la enfermedad tanto a nivel nacional como provincial, entender el universo de personas es clave para un abordaje de mayor calidad de la enfermedad, las personas que la padecen y sus familias.
Por lo expuesto solicito a mis pares su acompañamiento en este proyecto de ley.