Fundamentos de la Ley 13380

El proyecto original elaborado por algunos padres de APAdeA (Asociación Argentina de Padres de Autistas) también fue distribuido en legislaturas provinciales, resultando de ello la aprobación y sanción sin modificación alguna en  su texto original en la provincia de Chubut, Ley Nro. 4.245/99, la cual se convirtió en su primera Ley de Autismo en Latinoamérica.

Entendemos importante puntualizar lo siguiente:

1.                  Por suerte para todas las discapacidades está vigente la Ley 24.901, que soluciona en gran parte, pero que resulta aún insuficiente como herramienta legal, las prestaciones necesarias para todas las discapacidades entre ellas el autismo.

2.                  Lograr una legislación para el autismo como patología en nada perjudica al resto de las discapacidades, todo lo contrario, sería un logro legislativo generoso coadyuvante y complementario. Con idéntica normativa existen en Argentina más de una docena de leyes específicas por patología (epilepsia, fenilsetonuria, entre otras).

2.1.                                    Por derecho comparado y fundamentos científicos no existe duda alguna que el autismo por su especificidad y naturaleza patológica, sumándole la ultrapersonalización e interdisciplinario del abordaje por su entidad científica-educativa, hace imprescindible una ley con autonomía legislativa.

2.2.                                    Existiendo la Ley 24.901, cualquier legislación que no supere a esta se tornaría abstracta, innecesaria y hasta perjudicial no solamente para el autismo como discapacidad mental sino para el resto de las discapacidades. Aquí radica la importancia histórica y beneficiosa que el proyecto de ley que estamos promoviendo sea aprobado por la Legislatura bonaerense.

3.                  Lograr aprobar y sancionar el presente proyecto, insistimos, ampliaría las bases normativas de lo legislado hasta hoy sobre discapacidad en general en la Argentina y demás está decir en la provincia de Buenos Aires.

Se procura de alguna manera respaldar con esta norma, los esfuerzos que continúan desarrollando, casi en soledad, los padres y familiares de los afectados con el síndrome autístico, nucleados en distintas instituciones y organizaciones dedicadas a la atención de las discapacidades con el objetivo central de afirmar el proceso de reconocimiento social sobre la gravedad de esta discapacidad y el derecho de quienes la padecen a gozar de una asistencia integral que mejore su calidad de vida.

Tanto para elaborar este proyecto de ley, cuya autoría pertenece a los padres de APAdeA como para reestudiarlo hoy y adecuarlo a las últimas investigaciones y desarrollos existentes desde agosto de 1996 hasta la fecha, intervinieron activa y generosamente muchas instituciones y personalidades como ser:

·                          APAdeA y su presidente y fundador Dr. Horacio Joffre Galibert (vicepresidente de la Federación Latinoamericana de Autismo –FELAC-, presidente de la Federación Argentina de Autismo-FadeA, y miembro titular del Consejo de la Organización Mundial del Autismo-OMA.

·                          Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia -FLENI- Dr. Cristian Plebts.

·                          Hospital Municipal Infanto Juvenil “Dra. Carolina Tobar García”, director Roberto Yunes.

·                          Hospital Zubazarreta - Neurología Infantil: Dra. Flavia Sinigagliesi.

·                          Asociación para la Asistencia e Investigaciones Neurológicas, Psicológicas y Psicopedagógicas (APINEP): Dr. Juan E. Azcoaga.

·                          Universidad de Belgrano: Carrera de Psicología: Prof. Rolando Benenzon.

·                          Hospital Italiano de Buenos Aires, Departamento de Pediatría: Dr. Enrique Omar Manzano.

·                          Asociación para la Observación de Lactantes – Kamala Di Tella (APOLA): Lic. Susana Piatti (presidente).

·                          Centro de Investigaciones del Desarrollo Psiconeurológico (CIDEP) – Dr. Miguel Ángel García Cotto (director).

·                          Hacer Lugar (Fundación para la Asistencia, Investigación y Docencia en Autismo y Psicosis Infantil), Lic. Marita Manzotti (presidente).

·                          Mi Casa Blanca (Centro educativo terapéutico), Prof. Ricardo Blanco (director), Prof. Virginia Garay y Prof. Patricia Marti.

·                          Fundación Tobías: Mario Romero, Susana Cuconatti y Leticia Santagada (docentes).

·                          Comunidad terapéutica San Rafael: Dr. Raúl Pardo.

·                          Taller Napurat: José Dorz (docente).

·                          Hospital Garraham: Dr. Víctor Ruggeri, Dra. Soprano, Dr. Arroyo.

·                          Universidad Favaloro.

·                          Hospital Austral.

·                          Dr. Ángel Riviere Gómez, quien entre los años 1995 y 2000 en Buenos Aires dictó los cursos de capacitación de APAdeA para profesionales del interior del país y países limítrofes.

Para poder ahondar en esta problemática partimos de una pregunta ¿Qué es el autismo? Se lo considera como un trastorno generalizado del desarrollo definido por la presencia de un desarrollo anormal que se presenta antes de los tres años, este trastorno afecta la interacción social, la comunicación, caracterizándose por la presencia de actividades repetitivas y restrictivas.

Este se manifiesta con más frecuencia en varones que en niñas, existen diversas teorías que intentan explicar su origen. Es por ello que es importante identificar si existe o no el trastorno, el diagnóstico de autismo debe ser realizado por un especialista tal como un psiquiatra de niños o psicólogo infantil. Una vez confirmado debe establecerse un plan de intervención donde los especialistas, la familia y un centro especializado de educación especial deberán trabajar estrechamente. En el entorno familiar existen conflictos y confusiones por lo que es muy importante que se informen y conozcan todo acerca de la enfermedad ya que de esta forma podrán realmente ayudar al niño, así como también se sugiere que los padres de niños autistas reciban una orientación y apoyo psicológico. Por ser un problema tan complejo se han establecido diversas asociaciones dedicadas a atender a estos niños como es el ejemplo de APAde A.

Algunas personas con autismo eventualmente viven una vida normal o casi normal a pesar de que al presente no hay cura para este síndrome; las terapias o intervenciones son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada individuo, éstas incluyen intervenciones médicas y de educación, si bien no lo curan logran una mejora substancial.

Intervenciones de educación/conducta: estas estrategias enfatizan entrenamiento muy estructurado y a menudo intensamente orientado en destrezas el cual es ajustado para cada niño, los terapeutas trabajan para ayudarlos a desarrollar actividades relacionadas con lo social y el lenguaje, ya que el aprendizaje es más efectivo cuando son pequeños, comenzando lo más temprano posible. La evidencia reciente sugiere que una intervención temprana tiene una buena posibilidad de influenciar favorablemente el desarrollo del cerebro.

Hace más de 50 años el Dr. Leo Kranner, un psiquiatra de la Universidad de John Hopkins, escribió la primera ponencia aplicando el término “autismo” a un grupo de niños ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación. Esta ponencia proporciona una visión global y general de la complejidad de esta incapacidad del desarrollo resumiendo las características principales del autismo.

La estadística más citada es que el autismo ocurre en 4.5 de cada 10.000 niños nacidos, desde ya que el índice de prevalecía marca discrepancias que tienen que ver con distintos criterios, diagnósticos, factores genéticos y/o influencias ambientales.

A través de los años, las familias han probado varias clases de tratamientos tradicionales y no tradicionales para reducir la conducta autista e incrementar la apropiada y aunque a alguno de ellos les suministran medicamentos para mejorar su bienestar general, no existe ningún fármaco principal que haya demostrado ser consistentemente eficaz para tratar los síntomas del autismo.

Estos fundamentos fueron redactados por APAdeA, con quien he tenido la oportunidad de conectarme ya hace tiempo cuando lamentablemente, desde la Honorable Cámara de Diputados de la Nación se perdió la media sanción obtenida en el Senado y con ella se fue también la lucha llevada adelante por ese grupo de padres y familias que en el año 1996 presentaron por primera vez la propuesta cargados de muchas esperanzas y expectativas.

En esta oportunidad, desde la provincia de Buenos Aires, refloto aquellas inquietudes, anhelos y deseos para que, al menos, los bonaerenses afectados tengan una vida plena y en donde el Estado sea quien los ampare y cobije con un programa ideado y pensado para ellos ya que esta afección es diferente a todas las existentes porque abarcan, como bien especifican los fundamentos anteriores, distintas áreas y conductas.

            Sé que muchos son los avances científicos en esta materia, hasta la NASA está desarrollando un programa estudiando el cerebro de quien inspiró la recordada película Ray Man, otros están relacionados con la detección temprana al momento de nacer por muestras de sangre ya que hay ciertos componentes que permitirían localizarlo en el neonato y con eso ganaríamos años de tratamientos (según lo explicado por profesionales en el Congreso Iberoamericano de Autismo que se llevó a cabo en la ciudad de Lanús el pasado año), pero lo cierto es que nada de lo mencionado está al alcance de la mano de estas personas ya que como en cualquier otra capacidad diferente no cuentan con el ámbito para poder desarrollar sus potenciales, que son muchos, aunque en materia educativa, sanitaria, recreativa, deportiva hay mucho por hacer.

Me cuesta poder separar la madre de la legisladora, se me hace difícil ser objetiva en un tema que me toca las fibras más íntimas pero muchos niños y jóvenes y otros tantos por nacer necesitan imperiosamente un programa integral que los contemple como verdadero sujeto de derecho que también forman parte de esta sociedad que espera de sus representantes acciones fehacientes y concretas para sobrellevar una afección que si bien es para toda la vida, detectada y tratada a tiempo nos llegará a sorprender toda la inmensa gama de actividades que pueden realizar.

Estimados legisladores: por los fundamentos expuestos es que solicitamos a la Honorable Cámara de Diputados la aprobación del presente proyecto de ley sintetizando lo expuesto en los artículos 23 y 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño donde reconocen que: “todo niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad y le permitan bastarse a sí mismo y facilitar la participación activa del niño en la comunidad”.